いつもブログを見てくださっている皆さん、どのくらいおられるかわからないけど木曜更新を楽しみにしてくださってる皆さん。 「今日も萎れ気味。」にご訪問ありがとうございます。 今回は木曜日ではなく、火曜日更新となりました。 ここのところ暗い記事が多…
11歳の入院中、私は恋をした。 …と、書くとすごーく素敵な話なのですが、正しくは「恋のような錯覚を持つくらい執刀医を好きになった」です笑 今日はそんな、私の思い出話にお付き合いください。 ジェントル先生はジェントルマン 私は11歳のときに先天性心疾…
誰にともなく書き始めています。 例えば私が人生で一度も行くことのないであろうキャバクラ。 今回の自粛要請で営業自粛。 うんうん、そうだよねと思うものの（キャバ嬢始め働いてる方を否定してるわけではありません。彼女たちはいろんな人と話す能力を持つ…
いやぁ、毎日楽しいことを探すのが難しいです。 皆さん、ちゃんと笑えてますか？ 私は割と家でじっとしていることに慣れていますが、とはいえこの状況。 いつまでこの張りつめた感じが続くのやら…と思うと辟易しています。 で。 こんなときにブログを書こう…
春。 入学された皆さん、おめでとうございます。 なんだかとても大変な時期と重なってしまって喜びがうやむやになってしまいそうだけれど、あなたの努力があったからこその入学です。 それはもう、喜んでください。 さて、皆さんへ私から質問があります。 あ…
例の新型肺炎の影響で、世間がザワザワしています。 不安は不安を招くので、できるだけ新型肺炎に関する発言はしないように意識しています。 でも、少しだけ。 （コロナのコの字も聞きたくないわという方は、どうぞページを閉じてください） 怖いもんは怖い…
前回、私のブログのアクセス数はとんでもないことになりました。 「ひゃ〜」「どひゃ〜」と言う毎日。 そして、たくさんの方に読んでいただけるということは、それだけたくさんの反応（感想）をいただくということです。 それら反応を拝見していて、私の文章…
子どもを持たない、持てないご夫婦というのは世の中にたくさんおられます。 私たち夫婦もそんな一組。 先天性心疾患であっても妊娠出産・育児をされている方は多く、そういう方の日々の積み重ねを見て、 「いずれ私も！」と思う女性や 「うちの娘も！」と思…
前回のつづきです。 前回は「インターネットの誕生により、私のコミュニケーションの幅が広がった」というお話しでした。 siosio-pakira.hatenablog.com 情報獲得のための通信機器 溢れ出る情報、責任の所在 どんぶらこ、と流されて 情報獲得のための通信機…
インターネットの普及は、家から出ることが難しい病児者や障害児者にとって社会参加の可能性を広げる、大きな転換期だったのではないかと思っています。 私たちの周りにある通信機器は、固定電話の時代から、FAX（ファックス）、ポケットベル、パソコンを使…
今年は暖冬というけれど、それでも寒い日はあります。 11歳の入院中も、温室のような院内だったけれど足元は寒かったなぁ、なんて思ったり。 そんなことを考えていると、ふとあの頃にあったお見舞いのことを思い出しました。 招かれざる見舞い客 私は…という…
数年前から「生産性がない」という言葉をよく聞くようになりました。 働くことのできない人（納税できない人）、子どもを持たない・持てない人（未来を担う者をつくらない・つくれない人）や、人の手を借りなければ生きていけない病者・障害者に生活保護受給…
前回、私が11歳当時の入院で見てきた（自分の母含む）付き添いお母さんたちの話を書きました。 今回は普段全く影も形も存在感のない（ひどいな）父たちの話を。 siosio-pakira.hatenablog.com ☆ とある時期、私のいた病室の入院患者は、私を含めて入院が長引…
付き添い入院をされているお母さん方がTwitterで経過報告をされているのを見ると、「良い時代だなぁ」と思います。 では、私の入院時（30年超前）母たちは何をしていただろうか。 そんな風に思い、記憶を辿ってみました。 異様な日々 TwitterなどのSNSもなけ…
入院中の勉強って、皆さんどうしてたんでしょう。 11歳の時の入院は長期間に及び、私はすっかり学校の勉強についていけなくなっていました。 院内学級への道 病院でも公〇や〇〇ゼミみたいな通信教材で勉強していたものの、しんどいと気力が湧かないし、あれ…
前回、入院中に出会った人たちのお話をしました。 今回はこの続きです。 siosio-pakira.hatenablog.com 食べたらあかん 私の隣のベッドに入院してきた同世代の男の子。 手術が終わればすぐに退院できる予定の子でしたが、お母さんに付き添ってもらっていまし…
11歳の入院中、いろんな人に出会いました。 私はそれまで家族や親戚、学校以外の人に接する機会がほとんどなく、小さな世界で生きていました。 以前お話ししたように、入院生活は異世界での暮らしでした。 siosio-pakira.hatenablog.com 痛いことや辛いこと…
今回、11歳の入院中に起きた2度目のアナフィラキーシショックについて書く上で最初に申し上げておきたいのは、私は医療者を非難したいわけではないということです。 アナフィラキシーは突然に 【序】 その日は採血をする日でした。 点滴ルートがあるのでそこ…
11歳の夏に「薬が飲めるようになるための手術」をした私の状態は安定しませんでした。 退院してからどう体調を崩して、どうあんなに長い期間入退院を繰り返すことになったのかは、もはや思い出せません。でもあの頃の思い出といえば病院での生活でした。 飲…
新年明けましておめでとうございます。 昨秋から始めたブログ。週に一度の更新を目指しつつ、今年もゆるゆる続けて行けたらと思っています。 読んでくださる皆さま、今年も宜しくお願い致します。 あなたの夢はなんですか？ 新年を迎えたことですし、年始に…
入院すればそこに出会いがあります。 大人になると（今では病室ではカーテンを引いていることもあり、なおのこと）同室の人とお話しする機会は減ってきますが、子どもの時は割とそのハードルが下がります。 そして多くの人に出会います。今日は私が経験した…
「部屋とワイシャツと私」風タイトルにしましたが、果たして何人の方に通じるのやら…。 さて、11歳の夏を迎える頃。 私は「手術をしてお薬が飲めるようになろう」と言われて入院しました。 皆さんは私が「11歳の時の入院」に固執してるのはなぜだろう？と思…
これから書くことは、「入院は続くよこれからも（前編）」の続きとなっています。 siosio-pakira.hatenablog.com 続く入院、揺れる治療法 さて、 前回の記事で書いた ②現状維持のための入院 ですが、CHD患者が成長したACHD（Adult Congenital Heart Disease…
先天性心疾患で入院したことがない、という人を私は見たことがありません。 むしろ数えきれないくらい入院経験がある人の方が多いのではないでしょうか。 もはや入院スペシャリストと言っても過言ではないだろうと、比較的真面目に思っています。 さて、個人…
きょうだいってなんなのか。 病児や障害児が成長するために抱える多くの課題や支援が必要なことは、（問題解決には至っていなくとも）それなりに注目されているし、世間的にも浸透しているのではないかと思います。 では、病児・障害児のきょうだいの課題や…
Twitterで見かける病児・障害児のお母さんたちのつぶやきの数々。いえ、お父さんもおみかけしますが…ここはお母さんで。 お母さんたちはいつも一生懸命で、頑張っていて、張り詰めていて、それでも世界は回って日常があって、生活がある。 他者から見れば「…
Twitterで見るいろんな疾患や障害のある人のつぶやきに、共感したり切なくなったり。 知らなかった病も多く（重症筋無力症はフォロワーさんたちを通じて初めて知りました）、新しい気づきもたくさんありました。 これほどまでにみんな何かを抱えて生きている…
入退院を繰り返しつつも小学6年生になった私は、すんなり女の子グループの一つに入ることができました。 その子たちと喋って笑って、そこでようやく学校が楽しいと思えるようになっていました。 よくわからないけど、この頃の私は少し自分のことを肯定的に見…
今回、いじめについて触れています。 過去に辛い経験をされてフラッシュバックしそうな方はご覧にならないでください。 ☆ 果たしてこの世にいじめられた経験がないという人は存在するのでしょうか。 そして、先天性心疾患の子ならおそらく誰もが通る道、それ…
私が低学年の頃の担任の先生は、 「障害児教育に熱心なベテラン先生」という触れ込みだったそうです。 また、子どもたちに日記を書かせてその文章力を伸ばす先生でもありました。 私もその先生のおかげで文章を書くことが好きになりました。 だがしかし。 そ…
