頭の中にあること
誰にともなく書き始めています。 例えば私が人生で一度も行くことのないであろうキャバクラ。 今回の自粛要請で営業自粛。 うんうん、そうだよねと思うものの（キャバ嬢始め働いてる方を否定してるわけではありません。彼女たちはいろんな人と話す能力を持つ…
いやぁ、毎日楽しいことを探すのが難しいです。 皆さん、ちゃんと笑えてますか？ 私は割と家でじっとしていることに慣れていますが、とはいえこの状況。 いつまでこの張りつめた感じが続くのやら…と思うと辟易しています。 で。 こんなときにブログを書こう…
春。 入学された皆さん、おめでとうございます。 なんだかとても大変な時期と重なってしまって喜びがうやむやになってしまいそうだけれど、あなたの努力があったからこその入学です。 それはもう、喜んでください。 さて、皆さんへ私から質問があります。 あ…
例の新型肺炎の影響で、世間がザワザワしています。 不安は不安を招くので、できるだけ新型肺炎に関する発言はしないように意識しています。 でも、少しだけ。 （コロナのコの字も聞きたくないわという方は、どうぞページを閉じてください） 怖いもんは怖い…
子どもを持たない、持てないご夫婦というのは世の中にたくさんおられます。 私たち夫婦もそんな一組。 先天性心疾患であっても妊娠出産・育児をされている方は多く、そういう方の日々の積み重ねを見て、 「いずれ私も！」と思う女性や 「うちの娘も！」と思…
前回のつづきです。 前回は「インターネットの誕生により、私のコミュニケーションの幅が広がった」というお話しでした。 siosio-pakira.hatenablog.com 情報獲得のための通信機器 溢れ出る情報、責任の所在 どんぶらこ、と流されて 情報獲得のための通信機…
インターネットの普及は、家から出ることが難しい病児者や障害児者にとって社会参加の可能性を広げる、大きな転換期だったのではないかと思っています。 私たちの周りにある通信機器は、固定電話の時代から、FAX（ファックス）、ポケットベル、パソコンを使…
今年は暖冬というけれど、それでも寒い日はあります。 11歳の入院中も、温室のような院内だったけれど足元は寒かったなぁ、なんて思ったり。 そんなことを考えていると、ふとあの頃にあったお見舞いのことを思い出しました。 招かれざる見舞い客 私は…という…
数年前から「生産性がない」という言葉をよく聞くようになりました。 働くことのできない人（納税できない人）、子どもを持たない・持てない人（未来を担う者をつくらない・つくれない人）や、人の手を借りなければ生きていけない病者・障害者に生活保護受給…
入院中の勉強って、皆さんどうしてたんでしょう。 11歳の時の入院は長期間に及び、私はすっかり学校の勉強についていけなくなっていました。 院内学級への道 病院でも公〇や〇〇ゼミみたいな通信教材で勉強していたものの、しんどいと気力が湧かないし、あれ…
今回、11歳の入院中に起きた2度目のアナフィラキーシショックについて書く上で最初に申し上げておきたいのは、私は医療者を非難したいわけではないということです。 アナフィラキシーは突然に 【序】 その日は採血をする日でした。 点滴ルートがあるのでそこ…
新年明けましておめでとうございます。 昨秋から始めたブログ。週に一度の更新を目指しつつ、今年もゆるゆる続けて行けたらと思っています。 読んでくださる皆さま、今年も宜しくお願い致します。 あなたの夢はなんですか？ 新年を迎えたことですし、年始に…
これから書くことは、「入院は続くよこれからも（前編）」の続きとなっています。 siosio-pakira.hatenablog.com 続く入院、揺れる治療法 さて、 前回の記事で書いた ②現状維持のための入院 ですが、CHD患者が成長したACHD（Adult Congenital Heart Disease…
先天性心疾患で入院したことがない、という人を私は見たことがありません。 むしろ数えきれないくらい入院経験がある人の方が多いのではないでしょうか。 もはや入院スペシャリストと言っても過言ではないだろうと、比較的真面目に思っています。 さて、個人…
きょうだいってなんなのか。 病児や障害児が成長するために抱える多くの課題や支援が必要なことは、（問題解決には至っていなくとも）それなりに注目されているし、世間的にも浸透しているのではないかと思います。 では、病児・障害児のきょうだいの課題や…
Twitterで見かける病児・障害児のお母さんたちのつぶやきの数々。いえ、お父さんもおみかけしますが…ここはお母さんで。 お母さんたちはいつも一生懸命で、頑張っていて、張り詰めていて、それでも世界は回って日常があって、生活がある。 他者から見れば「…
Twitterで見るいろんな疾患や障害のある人のつぶやきに、共感したり切なくなったり。 知らなかった病も多く（重症筋無力症はフォロワーさんたちを通じて初めて知りました）、新しい気づきもたくさんありました。 これほどまでにみんな何かを抱えて生きている…
