入院すればそこに出会いがあります。 大人になると（今では病室ではカーテンを引いていることもあり、なおのこと）同室の人とお話しする機会は減ってきますが、子どもの時は割とそのハードルが下がります。 そして多くの人に出会います。今日は私が経験した…

「部屋とワイシャツと私」風タイトルにしましたが、果たして何人の方に通じるのやら…。 さて、11歳の夏を迎える頃。 私は「手術をしてお薬が飲めるようになろう」と言われて入院しました。 皆さんは私が「11歳の時の入院」に固執してるのはなぜだろう？と思…

これから書くことは、「入院は続くよこれからも（前編）」の続きとなっています。 siosio-pakira.hatenablog.com 続く入院、揺れる治療法 さて、 前回の記事で書いた ②現状維持のための入院 ですが、CHD患者が成長したACHD（Adult Congenital Heart Disease…

先天性心疾患で入院したことがない、という人を私は見たことがありません。 むしろ数えきれないくらい入院経験がある人の方が多いのではないでしょうか。 もはや入院スペシャリストと言っても過言ではないだろうと、比較的真面目に思っています。 さて、個人…

きょうだいってなんなのか。 病児や障害児が成長するために抱える多くの課題や支援が必要なことは、（問題解決には至っていなくとも）それなりに注目されているし、世間的にも浸透しているのではないかと思います。 では、病児・障害児のきょうだいの課題や…

Twitterで見かける病児・障害児のお母さんたちのつぶやきの数々。いえ、お父さんもおみかけしますが…ここはお母さんで。 お母さんたちはいつも一生懸命で、頑張っていて、張り詰めていて、それでも世界は回って日常があって、生活がある。 他者から見れば「…

Twitterで見るいろんな疾患や障害のある人のつぶやきに、共感したり切なくなったり。 知らなかった病も多く（重症筋無力症はフォロワーさんたちを通じて初めて知りました）、新しい気づきもたくさんありました。 これほどまでにみんな何かを抱えて生きている…

入退院を繰り返しつつも小学6年生になった私は、すんなり女の子グループの一つに入ることができました。 その子たちと喋って笑って、そこでようやく学校が楽しいと思えるようになっていました。 よくわからないけど、この頃の私は少し自分のことを肯定的に見…

今回、いじめについて触れています。 過去に辛い経験をされてフラッシュバックしそうな方はご覧にならないでください。 ☆ 果たしてこの世にいじめられた経験がないという人は存在するのでしょうか。 そして、先天性心疾患の子ならおそらく誰もが通る道、それ…

私が低学年の頃の担任の先生は、 「障害児教育に熱心なベテラン先生」という触れ込みだったそうです。 また、子どもたちに日記を書かせてその文章力を伸ばす先生でもありました。 私もその先生のおかげで文章を書くことが好きになりました。 だがしかし。 そ…

私の通う小学校には制服がありました。 そして今みたいにカラフルなランドセルはない時代で、カバンと言えば赤いランドセル一択。 さて、今もですが当時私は寒さに弱かったです。 教室での暖房器具といえばストーブのみ。 ストーブから離れたらすぐ寒い。 そ…

前回のブログで、戦う小学校！とか思わせぶりな終わり方をしましたが、実は私には小学生時代、5年生途中くらいまでの記憶がほぼありません。 みんなそんなものかしら？ 幼稚園の記憶がある割に、小学生の頃の記憶がとてもあやふやです。 とにかく学校と家の…

私は歩き出すのが遅く、3歳まで歩けませんでした。 こりゃもう無理だな歩けないぞこの子、とかなんとか思った両親は専用のチェアを購入（結構お高かった模様）。 ところがある日、突然立ち上がりました。 その時のことはぼんやりながら記憶に残っています。 …

ブログを開設して初めて知った、アクセス解析（アクセス数が出ます）。すごい。いきなりたくさんの方に見ていただけて嬉しいです と同時に不安も出てきました。 さて突然ですが、私は非常識です。 まず、送迎がないとどこにも外出ができない。 一人で電車の…

さて、こちらでは私の基礎疾患である先天性心疾患についてちょいと書きます。 興味のある方はご覧ください(*^_^*) ☆ 先天性心疾患（Congenital Heart Disease：CHD）は、治療の必要のないものも含めて100人に1人の割合で生まれる。 生活習慣病の一つとされる…

はじめまして、ぱきらと言います。 夫と2人暮らしの40代です。 ミニマリストに憧れつつ、それなりに物に囲まれて生活しています。 さて、ここからが皆さんと大きく異なるでしょうか。 私は先天性心疾患（生まれたときからの心臓病）患者です。 小さい頃から…